Marília deu um passo importante na atenção às doenças raras. Na última quinta-feira, dia 28, a Câmara Municipal foi palco da primeira audiência pública sobre o tema, idealizada pelo presidente do Legislativo, o vereador Danilo da Saúde (PSDB). O debate reuniu autoridades da Saúde, Poder Judiciário, representantes do Projeto Amor de Criança da Unimar, do Instituto Amor e Carinho, de Campinas, além de familiares de crianças acometidas por essas patologias.
“O número de pessoas acometidas por doenças raras tem crescido, e ainda há grandes dificuldades no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Precisamos agir, trazer informação e unir esforços”, afirmou Danilo, destacando que a Câmara já estuda outras iniciativas, incluindo propostas de lei, para facilitar a vida de quem precisa. “É hora de colocar a mão na massa e transformar diálogo em ação”, completou.
O médico Francisco Agostinho Junior, coordenador do Amor de Criança, reforçou o impacto da audiência: “O diagnóstico é caro e complexo, e isso pesa muito nas famílias. Este debate aproxima especialistas, autoridades e associações para encontrar soluções concretas. Queremos que Marília seja referência em cuidado e tratamento de doenças raras”.
Durante o encontro, Márcia Mesquita, superintendente da ABHU, e Fernanda Mesquita Serva, pró-reitora da Unimar, anunciaram que em breve o Amor de Criança terá um ambulatório especializado em doenças raras. “Quem abraça esta causa com amor faz diferença na vida dessas crianças. Parabéns ao Danilo por encarar esta pauta!”, destacou Márcia.
Wesley Pacheco, do Instituto Amor e Carinho, trouxe dados preocupantes: dos 13 milhões de pacientes com doenças raras no mundo, 75% são crianças e 80% têm origem genética. “A informação é chave. Precisamos de médicos capacitados, diagnóstico precoce e acesso a tratamentos, incluindo pelo SUS”, disse.
O juiz Walmir Idalêncio, da Vara da Fazenda Pública, também participou e ressaltou a importância dos direitos constitucionais relacionados à saúde e de uma sociedade mais inclusiva. Diversos profissionais e representantes de associações reforçaram que a audiência é um marco na construção de uma linha de cuidado efetiva para pacientes e familiares.
Como diz o ditado: “Mais vale um passo hoje do que mil promessas amanhã”. E é exatamente isso que a Câmara de Marília está fazendo: transformando diálogo em ações reais para quem mais precisa.
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