Câmara de Marília promove audiência para discutir políticas públicas voltadas às doenças raras

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Marília – “Quem não tem conhecimento, tropeça no caminho”, já dizia o ditado. E é exatamente para abrir os olhos da população e fortalecer o cuidado com quem enfrenta desafios invisíveis que a Câmara de Marília realiza nesta quinta-feira (28), às 19h, uma audiência pública sobre doenças raras. A iniciativa é do presidente da Casa de Leis, vereador Danilo Bigeschi, o Danilo da Saúde (PSDB), que apresentou o requerimento 1.512/2025 em julho, aprovado por unanimidade pelos colegas parlamentares.

O objetivo do encontro é colocar em pauta a implementação de políticas públicas capazes de produzir conhecimento, sensibilizar profissionais de saúde, gestores e a população, além de divulgar informações essenciais para o diagnóstico precoce e acesso a tratamentos que melhorem a vida de pacientes e familiares. “É uma oportunidade de unir forças e transformar conhecimento em ação, porque cuidar de quem precisa é dever de todos”, afirma Danilo da Saúde.

Segundo o presidente da Câmara, a audiência também será uma forma de capacitar profissionais de saúde e atualizar a população sobre o cenário das doenças raras no município. “Conscientizar é meio caminho andado para superar desafios. Estimular pesquisas, diagnósticos precisos e tratamentos eficazes é garantir respeito aos direitos e qualidade de vida para essas pessoas”, ressalta Danilo.

Entre os convidados está o médico Francisco de Agostinho Júnior, coordenador do Projeto Amor de Criança da Unimar, que atende crianças e adolescentes com deficiência, especialmente neurológica. “Essa audiência é de extrema importância. Contaremos com a participação do Instituto Amor e Carinho de Campinas, que vai nos orientar sobre o melhor atendimento e medicação. Pais, médicos, enfermeiros e todos que têm amor e dedicação à saúde devem participar. É hora de mostrar o que Marília pode fazer pelo cuidado das nossas crianças”, destaca Francisco.

A audiência pública também contará com a presença de nomes de peso da área da saúde e educação, como:

  • Paloma Libanio, secretária municipal da Saúde;
  • Fernanda Mesquita Serva, pró-reitora de pesquisa, pós-graduação e ação comunitária da Unimar;
  • Walmir Idalencio dos Santos Cruz, juiz da Vara da Fazenda Pública;
  • Wesley Pacheco, presidente do Instituto Amor e Carinho;
  • Geisa Luz, enfermeira pediátrica e consultora científica da AFAG;
  • Fernanda Cerci Queiroz, professora da Fema e conselheira estadual da pessoa com deficiência.

A participação é aberta ao público e a transmissão ao vivo será feita pela TV Câmara de Marília (canal 31.2), canais a cabo (21) e redes sociais da Câmara, no YouTube e Facebook.

No fim das contas, como diz o ditado, “quem sabe, cuida melhor”. E Marília dá um passo importante ao colocar políticas públicas e conhecimento a serviço da vida.

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