Na pauta da sessão ordinária desta segunda-feira, está em destaque o Projeto de Lei 16/2024, de autoria do vereador Danilo Bigeschi, conhecido como Danilo da Saúde, que propõe modificações na Lei nº 7217/10, incluindo a instituição da “Semana Municipal de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares” na última semana do mês de fevereiro, em Marília.
Danilo da Saúde tem se destacado pelo seu compromisso com a saúde pública e a qualidade de vida dos cidadãos marilienses. Por meio deste projeto, ele demonstra sua sensibilidade para com uma parcela da população que muitas vezes é negligenciada, mas que enfrenta desafios diários devido às doenças raras.
Para Danilo, essa semana de conscientização e apoio será fundamental para ampliar o conhecimento sobre as doenças raras, contribuindo para o diagnóstico precoce e tratamento adequado, além de promover a capacitação de profissionais e a compreensão do cenário local dessas condições.
O vereador Danilo da Saúde ressalta a importância de sua atuação na Câmara Municipal em prol da saúde e do bem-estar da comunidade mariliense. Seu comprometimento com essa causa específica demonstra sua dedicação em promover políticas públicas inclusivas e acessíveis a todos os cidadãos, independentemente de suas condições de saúde.
O projeto de lei surge a partir do trabalho do Grupo de Trabalho em Doenças Raras, liderado pela doutora Geisa Luz, docente adjunta da Famema. Segundo ela, pacientes com doenças raras enfrentam dificuldades médicas e sociais significativas devido à falta de estudos e diagnóstico tardio, o que coloca suas vidas em risco.
Com estima de 5.000 a 7.000 doenças raras no mundo, que afetam de 6 a 8% da população mundial, Danilo ressalta a importância de ampliar a discussão e encontrar soluções para apoiar tanto os pacientes quanto suas famílias. Ele destaca ainda a diversidade de sintomas e distúrbios presentes nessas doenças, evidenciando a necessidade de atenção especializada e apoio contínuo.
